* Pacientes sin recursos piden que la Hipertensión Pulmonar sea incluida
    como enfermedad catastrófica en los servicios médicos de México

Por ELVIA ANDRADE BARAJAS
Texto y fotos
--Segunda y última parte --

CIUDAD DE MEXICO, Estados Unidos Mexicanos, 02 de abril de 2017.- Adriana Posada, una prestigiada Contadora Pública, era una mujer muy activa.  Iniciaba sus días con fuertes rutinas en el GYM, pero todo empezó a cambiar un día que se sintió muy cansada y mareada. 

“No le hice caso a las señales de mi cuerpo, y seguí haciendo ejercicio, hasta desvanecerme. No le di importancia y tras sentirme mejor regresé a mi actividad diaria, pero cada vez me sentía más cansada, con dificultades para respirar, tenía labios y uñas de color azul.

Los médicos no sabían que padecía. Decían que era agotamiento, pero nada me curaba.  Hasta el más mínimo esfuerzo me agotaba. ¿El GYM?,  no, ya nunca pude regresar.

“Me hicieron una serie de estudios, pero todo parecía normal, hasta que me realizaron un análisis de eco cardiología y en 2005 me diagnosticaron Hipertensión Pulmonar Primaria, una desconocida, rara, crónica y mortal enfermedad, que trastornó mi vida, pero que me impulso a enfrentar la adversidad y luchar a diario por ganar más de lo que voy perdiendo”, asegura Adriana Posada, líder en México de la Fundación Arteria A.C.

“Perder mi SALUD me ha llevado a vivir un camino de subidas y bajadas como si fuese una montaña rusa, enfrentando retos y buscando nuevas oportunidades de tratamiento.

“Deseo vivir y por eso pido tener el tratamiento médico necesario solicitando que el HAP primaria sea el padecimiento #62 del listado de enfermedades incluidas en el #FPGC-Fondo de Protección de Enfermedades que causan Gastos Catastróficos, no sólo en beneficio de mi persona sino de todo paciente que la padece o llegará a padecer”.

Lo anterior lo escribe Adriana Posada en su presentación que hace en la página change.org, dirigida al Dr. José Narro Robles, titular de la Secretaria de Salud de México; al Dr. Jesús Ancer Rodríguez, Secretario Consejo de Salubridad General, y al Dr. Gabriel J. O´Shea Cuevas, Comisionado Nacional de Protección Social en Salud/Seguro Popular, para hacer la petición SÍ a inclusión de HAP y HPTEC en Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos de México, cuya dirección es:

https://www.change.org/p/s%C3%AD-a-inclusi%C3%B3n-de-hipertensi%C3%B3n-arterial-pulmonar-grupo-1-e-hipertensi%C3%B3n-pulmonar-tromboemb%C3%B3lica-cr%C3%B3nica-grupo-4-de-la-hipertensi%C3%B3n-pulmonar-en-fondo-de-protecci%C3%B3n-contra-gastos-catastr%C3%B3ficos-de-
m%C3%A9xico?recruiter=28592023


Actualmente dicha petición tiene más de tres mil firmas, pero hasta el momento no hay respuesta de las autoridades de Salud de México.

Sofía Arévalo, de Monterrey, fue diagnosticada hace 10 años. Padece hipertensión pulmonar por padecer lupus.  Ella tiene seguro médico, pero al conocer la tragedia de quienes no tienen seguridad social creó la Fundación Arteria HAP, A.C., para formar grupos de apoyo a pacientes de esta rara, desconocida y cara enfermedad.

En diciembre se integraron a esa fundación las delegaciones de  Mérida, Monterrey, Estado de México, Reynosa, Queretano y Mazatlán, para ayudar con los medicamentos a los enfermos de este mal, debido a que la mayoría no tiene dinero para pagar más de 100 mil pesos que cuestan los medicamentos, que sólo les ayudan a lograr una mejor calidad de vida, toda vez que el mal es incurable y progresivo.

“Facebook, añade, ha sido de mucha ayuda, para conocernos entre nosotros y luchar, además, contra la discriminación que padecen los enfermos de Hipertensión no sólo es en México, sino en todo el mundo. Es grave, debido a que es una enfermedad rara, la gente no la entiende, piensa que si estás cansado todo el día es porque eres un flojo”, asegura.

La incidencia de 5 por millón. Hace unos años era de 3 por millón.

En muchos países la enfermedad no se conoce y los laboratorios no se preocupan por elaborar medicamentos, porque la enfermedad es desconocida

En México se cree que hay de 900 a mil personas afectadas.

la Fundación Arteria HAP  trabaja en el censo nacional, para conocer bien esta cifra y en la creación de Centros de Rehabilitación Pulmonar, para concientizar a la sociedad y a las autoridades sobre el tema, a fin de que los ayuden en su difícil camino.

Adriana Posadas resalta la urgencia de que haya médicos especialistas y medicamentos accesibles para los pacientes, para que no mueran esperando una pastilla que podría alárgales la vida, como ocurrió con la líder de HAP Querétaro, quien fue sustituida en el cago por su esposo, quien al vivir la impotencia de no tener 100 mil pesos mensuales para comprar un medicamento decidió abanderar la lucha contra este mal.

Medicamente se les recomienda vivir a nivel de mar, porque es una zona más oxigenado, sin embargo, Adriana asegura que ella se ha arraigado en la Ciudad de México, “por cuestiones emotivas además de que ha logrado sobrevivir como Contadora, dando servicios a través de Internet”.

El cardiólogo chileno Rafael Porcile explica que está muy difundido el concepto de hipertensión arterial, que se refiere a las arterias que van del corazón a todos los órganos.

“Pero hay un segundo circuito circulatorio, que se encarga de nutrir a la sangre de oxigeno que va del corazón a los pulmones y viceversa.  Este se llama circuito pulmonar.

“Al igual que existe una hipertensión arterial, existe hipertensión pulmonar, que sólo se puede medir con una eco cardiología, a pacientes que sufren dificultades al respirar, sufre falta de aire, perdidas transitorias de conciencia y arritmias.

“Normalmente en la mayoría de los casos es manifestación de otras enfermedades, pero existe también como primaria, cuyo origen es la circulación pulmonar primaria, y se desconoce qué la provocó.  

“Se dan de 4 a 5 casos entre cada 100 mil habitantes, pero estos son los diagnosticados, desconociéndose cuál es el universo de víctimas de este mal, debido a que se confunde con otras enfermedades.

Es posible que se aumente el número, porque pasa inadvertida porque es una enfermedad compleja de diagnostica.

Los síntomas que presentan pueden corresponder a otras enfermedades. La hipertensión pulmonar es poco frecuente y dentro de las enfermedades raras es de las más raras.

Los síntomas que una persona aparentemente sana puede manifestar son falla del corazón derecho, se les hinchan los pies, falla capacidad del pulmón para administrar oxígeno, falta de aire, incluso en reposo. pérdida de conciencia, sincope porque el corazón se queda sin sangre y no llega al cerebro.

La embolia del pulmón es una consecuencia grave de la enfermedad.

Es una enfermedad crónica, no se cura, se controla, insiste el cardiólogo Porcile

Los medicamentos logran restituir una vida normal al paciente, pero no se cura.

Uno de los más medicamentos más comunes que pueden utilizar los pacientes de este mal, es el viagra, que nació en la mente de los científicos para la disfunción eréctil, pero que ayuda a controlar la calidad de vida de los pacientes de hipertensión pulmonar, siendo el único medicamente que pueden pagar.

Porcile sostiene que al paciente que le falta el aire y no recibe un tratamiento adecuado, tiene una mortalidad casi del 100% a los tres años. El pronóstico es malo.

Resalta que tras el fracaso del tratamiento farmacológico, el trasplante de pulmón podría ser una buena alternativa para superar esta enfermedad, pero su costo es aún más elevado y difícil.

Tabaquismo, embarazos, alcoholismo son agravantes de este padecimiento, así como cualquiera infección. Todo esto acelera su muerte.

Por último, Rafael Porcile recomienda que si una persona siente un cansancio sostenido, falta de aire ante esfuerzos que toleraba sin problemas es aconsejable que consulte inmediatamente a un cardiólogo y que le pida estudios para determinar si padece o no hipertensión pulmonar, porque si se atiende a tiempo podría controlar esta rara enfermedad.

 

 

V ER PRIMERA PARTE..

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